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L’ASSOCIATION ROMANDE EXIT-ADMD

Pour lutter contre l’acharnement thérapeutique, deux associations Exit se sont créées en 1982, l’une à Zurich et l’autre à Genève. Elles comptent aujourd’hui 53’500 adhérents alémaniques et 10’500 romands. Le mouvement «Exit pour le droit de mourir dans la dignité» est né en Angleterre en 1935. Il s’est rapidement étendu à d’autres pays. Au niveau mondial, il existe une quarantaine d’associations regroupant près d’un million de membres. Leur but est de promouvoir le droit de choisir librement le moment de mettre un terme à sa vie et les moyens d’y parvenir. Une troisième association, Dignitas, est créée en 1998 par un membre dissident d’Exit-Zurich pour accueillir en Suisse les candidats étrangers au suicide.

L’association Exit-Suisse romande vit un tournant dans son action, amorcé il y a deux ans par son nouveau président, le Dr. Sobel. Pendant des années, elle s’est contentée de fournir à ses membres un «guide d’autodélivrance», sorte de mode d’emploi du suicide en dix leçons. Et de pratiquer un intense lobbying politique. Rien, en revanche, n’était prévu pour les patients: ni suivi, ni présence réconfortante. Mot d’ordre implicite: «Débrouillez-vous!»

Dès son arrivée à la présidence, le Dr. Sobel a déclaré: «En fait, il y a eu quelques assistances au suicide. Elles n’ont simplement pas été déclarées. Ces temps sont révolus.» La justice est mise alors devant le fait accompli: le praticien décide de mettre sur pied un véritable service d’accompagnement et préfère annoncer au juge la date des suicides. Et la demande afflue. Pas question, en revanche, d’accepter les étrangers «Exit Italie voulait nous envoyer ses membres en fin de vie. Ce n’est pas pensable. Nous ne sommes pas une usine. Je ne peux pas envisager d’aider quelqu’un qui viendrait un vendredi pour mourir un samedi. J’ai besoin d’établir une relation personnelle.»

Nul besoin d’être malade pour adhérer à l’association. Toute personne majeure, domiciliée en Suisse et en possession de ses facultés mentales peut devenir membre. En revanche, il ne suffit pas d’avoir sa carte pour bénéficier automatiquement de son assistance. «Les critères sont stricts, rappelle Jacqueline Albert, secrétaire d’Exit. Nous intervenons  principalement auprès des personnes atteintes de maladies incurables. Le pronostic doit être fatal ou conduire à une invalidité importante. Il nous arrive de refuser d’entrer en matière si ces conditions ne sont pas réunies.» Le suicide n’est pas un délit en Suisse et son assistance, sans mobile égoïste, n’est pas punissable. Dans le «guide d’autodélivrance», trois voies d’assistance au suicide sont proposées:

  1. Exit constitue un dossier (demande lucide, diagnostic médical et déclaration manuscrite) et respecte un certain protocole pour prouver qu’elle a agi à la demande explicite de la personne.
  2. Exit adresse la demande à un médecin acquis aux idées d’Exit mais agissant à titre privé. L’assistance relève alors du secret de la relation entre la personne et le médecin. Ce dernier agit alors selon sa conscience.
  3. La personne préfère agir seule et se procure elle-même les produits nécessaires. Le «guide d’autodélivrance» conseille alors au mieux pour accomplir seuls les derniers gestes.

Le Dr. Sobel parle de son expérience «Chaque fois que je fais un accompagnement, je suis persuadé de sa nécessité. Si j’ai le moindre doute, je dis toujours qu’il est urgent de ne rien faire. On entre dans l’intimité du patient, c’est un espace sacré et on doit dire non si on ne se sent pas en phase avec la personne ou avec la famille.» Pour le praticien, l’assistance au suicide est avant tout un acte de compassion, un devoir d’humanité. Reste qu’on ne convoque pas sa mort en claquant des doigts. «Il faut beaucoup de courage pour en fixer le jour et l’heure. D’ailleurs les demandes sont rares. Si elles augmentent aujourd’hui, c’est parce que les gens savent qu’ils peuvent demander une assistance au suicide alors qu’ils ne le savaient pas avant.»
Le Dr. Sobel souligne que les motifs de l’opposition à l’assistance au suicide sont principalement d’ordre religieux. «Il n’y a pas si longtemps, on considérait que la douleur était rédemptrice, elle nous permettait d’acheter notre entrée au paradis. Plus on souffrait ici-bas, meilleure serait notre place là-haut…

Si on avait suivi cette politique, les analgésiques n’existeraient pas, les soins palliatifs non plus. Il y a pourtant des croyants parmi les gens qui demandent notre assistance et ils partent l’âme en paix. D’ailleurs la présence d’un pasteur à une autodélivrance n’est pas exceptionnelle.»

Même si aujourd’hui la prise en charge de la douleur est bien faite par les soins palliatifs, les demandes d’aide au suicide ne disparaissent pas pour autant. «La douleur n’est qu’une partie des souffrances physiques, explique le Dr Sobel. On oublie trop souvent l’épuisement lié à la maladie ou au traitement, les nausées, les vomissements, les détresses respiratoires, les difficultés à s’alimenter, l’incontinence… La peur de la maladie engendre parfois des angoisses terribles. La dégradation physique peut être ressentie comme une humiliation. Les patients savent qui ils étaient, ils voient ce qu’ils sont devenus et ils se demandent jusqu’où ils vont devoir subir cette déchéance. Ces souffrances-là résistent aux meilleurs traitements.» Si la réflexion est engagée depuis peu dans certains établissements hospitaliers, l’autodélivrance ne peut actuellement pas se faire dans un cadre hospitalier. Quant aux EMS, ils s’ouvrent timidement à cette demande, l’acceptent ou la refusent selon leurs convictions. Le Dr Sobel est régulièrement sollicité par ses confrères pour son «savoir-faire». «Ils sont de plus en plus nombreux à vouloir accompagner leurs patients eux-mêmes jusqu’à la fin. C’est un signe, les mentalités changent et les choses avancent. »

Pour l’assistance au suicide, Exit Suisse romande peut compter sur une dizaine d’accompagnateurs bénévoles. Venus d’horizons très divers, leur parcours professionnel est parfois sans rapport avec le milieu médical ou social. Une expérience personnelle avec la mort difficile d’un proche peut suffire à déclencher cette vocation. Ils sont généralement à la retraite et certains consacrent un temps complet à cette activité. Il n’existe pas à proprement parler de formation. Un entretien avec le Dr. Sobel et une présence sur quelques accompagnements peuvent parfois suffire pour devenir autonome et conduire seul une assistance au suicide. Un secrétariat à Genève réceptionne les demandes par téléphone, constitue les dossiers et les répartis les cas selon les disponibilités et les sensibilités de chacun. Il n’existe pas pour le moment, comme à Exit Zurich, un conseil d’éthique interne qui évalue chaque cas.

ENTRETIEN AVEC DR. SOBEL

Le Dr Jérôme Sobel nous dit les raisons qui l’ont amené à présider Exit Suisse romande depuis 2000 et s’explique sur cette association qui pratique le suicide assisté.

EXIT-Dr.Sobel(Entretien paru dans Migros Magazine nº 24, 14 juin 2005)

C’est-à-dire?
Tout au long de ma formation, travaillant en neurochirurgie, aux urgences, comme anesthésiste, en radiothérapie, j’ai été confronté à des situations dramatiques: traumatismes graves, cancers terminaux, états végétatifs et j’ai vu des gens mourir dans des situations telles que cela m’a poussé à la réflexion. Alors que j’étais membre de la commission fédérale «Assistance au décès», j’ai été approché par Exit – aujourd’hui 11000 membres en Suisse romande et 52000 en Suisse alémanique – et j’en ai accepté la présidence en 2000. Tant de choses s’étaient passées qui m’avaient profondément secoué, circonstances où je m’étais dit: si j’avais été à la place de ces personnes, ah mais j’aurais aimé… aimé! qu’on puisse m’aider.

Ce désir d’aider les autres suscitait-il en vous un débat moral, religieux?
Non. J’ai des convictions spirituelles. Lorsque je fais un suicide assisté, je me dis toujours: je n’aurai pas peur d’en discuter avec mon créateur comme j’en parle maintenant avec vous. La personne que j’aide à mourir n’a pas peur non plus de rejoindre son créateur, qu’elle considère comme son meilleur ami. Ce n’est pas lui qui a voulu que le cancer existe, ni la déchéance qui peut frapper tout un chacun. Car, indépendamment de la douleur qu’on traite de façon satisfaisante dans 90% des cas, une personne peut vouloir s’en aller avant de n’être plus vraiment elle-même.

Est arrivé le moment de votre premier accompagnement…
Oui, en 1998. Lorsque j’ai reçu une demande fondée de quelqu’un qui souffrait d’un cancer terminal, je ne pouvais pas me dérober, il était normal que je m’expose.

A cette époque, combien y avait-il déjà eu de suicides assistés grâce à Exit?
Personne ne pourra vous répondre, car, s’il y en a eu, ils n’ont pas été déclarés.

Vous êtes le premier à l’avoir déclaré?
Oui, le premier médecin à l’avoir déclaré en tant que membre de l’Association Exit Suisse romande. La commission fédérale d’experts avait clairement établi que le suicide assisté était légitime dans la mesure où il n’y avait pas de mobile égoïste. Après le suicide assisté, j’ai aussitôt déclaré celui-ci à la police. Des gendarmes en uniforme m’ont emmené en voiture de police jusqu’à l’Hôtel de Ville où j’ai été interrogé, avec beaucoup de courtoisie. La belle-fille du patient était là comme témoin. Le juge d’instruction a clos le dossier sur un non-lieu, me considérant également comme témoin et n’ayant aucun mobile égoïste puisque je n’étais pas héritier. Nous avions la demande écrite faite par le patient, les documents médicaux attestant de la situation irrémédiable de cette personne, le témoignage des personnes présentes… Aujourd’hui, les choses ont beaucoup évolué. Ce sont des inspecteurs en civil qui arrivent en voiture banalisée et qui commencent par présenter leurs condoléances à la famille, montrant beaucoup de tact et de courtoisie.

Un médecin légiste intervient-il?
Bien sûr. Dans le canton de Vaud, le médecin légiste vient faire les premiers constats, la dépouille est ensuite transférée pour un examen externe à l’Institut de médecine légale. Il n’y a pas d’autopsie. Dans les quarante-huit heures, le corps est rendu à la famille. A Genève, le médecin légiste remet le permis d’inhumer sans qu’il y ait transfert du corps à l’Institut de médecine légale. C’est moins lourd pour la famille et j’espère que le canton de Vaud allégera de la même façon cette procédure.

Pourquoi le suicide assisté se passe-t-il en général le matin?
Plusieurs raisons. L’immense majorité des gens qui absorbent la potion létale meurent rapidement. Mais il peut arriver que le moment du décès intervienne après plusieurs heures. Nous restons avec la famille jusqu’au moment de la levée du corps. Autrement dit, il faut avoir un certain temps devant soi: la police judiciaire, le médecin légiste peuvent être occupés… il faut attendre. De plus, nous sommes tous des bénévoles. Or, un suicide assisté demande un investissement émotionnel considérable – après, on est épuisé, vidé. Il faut du temps pour recharger ses batteries. Lorsque j’assiste quelqu’un, j’interviens le samedi afin de pouvoir me reposer ensuite.

Pratiquer des suicides assistés a bouleversé votre vie?
On n’est plus la même personne avant et après. Tout accompagnant vous le dira: on donne beaucoup d’énergie, on reçoit aussi énormément, sur le plan humain, émotionnel, philosophique. J’ai le sentiment d’avoir beaucoup gagné en maturité, acquis une connaissance plus profonde de la vie et des gens, j’envisage aussi ma disparition avec plus de tranquillité.

Parce que ce genre d’expérience ramène à l’essentiel?
A l’essentiel, oui. Rendez-vous compte! Vous êtes introduit au coeur du noyau familial, dans des circonstances où l’on parle plus vrai. Toute une famille, et celui ou celle qui va partir vous font confiance: j’ai partagé avec ces personnes des moments inouïs. Inouïs. Ce sont elles qui m’ont fait devenir celui que je suis. D’une personne à l’autre, d’une famille à l’autre, c’est toujours une expérience différente. Le choix de Jean a montré aux téléspectateurs l’expérience unique d’un seul homme: comment, alors qu’il commençait à souffrir de maux de tête (ce qui n’apparaît pas dans le reportage), il a préféré partir alors qu’il était encore lui.

C’est avec chaque personne différent?
Bien sûr. Des gens ont souhaité s’en aller après une petite cérémonie religieuse, en présence d’un pasteur. Telle personne s’en va entourée de sa famille après avoir préparé pour elle une bouteille de champagne, en disant: vous la boirez tout à l’heure. J’ai le souvenir d’une vieille dame auprès de laquelle étaient réunis ses enfants et petits-enfants, qui avait préparé du thé, du café, commandé des petites pièces… Elle nous a dit: c’est pour vous.

Combien de suicides assistés avez-vous faits?
C’est mon secret. D’ailleurs, aucun des accompagnants ne vous le dira… Nous ne sommes pas là pour articuler des chiffres.

Mais combien de suicides assistés par année?
L’an dernier, en Suisse romande, nous avons eu quarante-deux suicides assistés pour cent cinquante-huit demandes. L’année d’avant, c’était quarante-huit. Il faut savoir que beaucoup de gens qui recourent à Exit ne choisiront pas forcément le suicide assisté: seule une personne sur trois va au bout de cette démarche. Les autres se sentent rassurés de nous avoir vus, ils savent que si la situation devient trop dure, on va les aider… cela les aide à mourir plus sereinement, de leur mort naturelle.

C’est Exit qui établit l’ordonnance pour la potion mortelle?
Oui, et comme je vois tous les dossiers, c’est en principe moi qui la fais.

Elle varie selon la personne?
Non, c’est un barbiturique à haute dose, qu’on boit dans un verre. Ou à l’aide d’une paille. Car c’est parfois difficile. Certaines personnes n’arrivent plus à déglutir: elles s’administrent alors la potion à travers la sonde. Et quand même cela n’est plus possible, nous mettons la solution dans le flacon de la perfusion, et c’est la personne elle-même qui va ouvrir le robinet. Jusqu’à la dernière seconde, c’est la personne qui a le contrôle de son départ.

Les accompagnants d’Exit reçoivent-ils une formation particulière?
Il existe une formation pour les sages-femmes, mais pas pour ceux qui accompagnent les gens en fin de vie… Il n’y a pour cela ni haute école spécialisée ni formation académique. Un nouvel accompagnant sera cependant soigneusement intégré, aidé, supervisé, participera à un séminaire – c’est une tâche très lourde. Nous sommes une toute petite équipe bénévole de douze personnes qui, avec de faibles moyens, accomplit un travail colossal.

Peut-on imaginer que d’autres vous emboîtent le pas?
Bien sûr! Rien n’empêche un médecin, ou toute autre personne, d’aider son prochain dans le cadre d’un suicide assisté. Nous avons de plus en plus de demandes de médecins souhaitant accompagner leurs patients. Si ces médecins prenaient en charge eux-mêmes les accompagnements en fin de vie, on n’aurait plus besoin d’Exit. Juridiquement, cela ne pose aucun problème. L’association aura rempli son rôle.

Propos recueillis par Jean-François Duval © Migros Magazine


Biographie
Né en 1952 à La Chaux-de-Fonds, Jérôme Sobel a fait ses études de médecine à Lausanne et pratique aujourd’hui dans cette même ville. Entré au comité d’Exit en 1998, il a accepté la présidence en 2000. Il est le premier médecin à occuper cette fonction pour la Suisse romande. Marié, il a deux grands enfants, une fille de 25 ans et un fils de 22 ans.

LIENS ET DOCUMENTS UTILES

Exit Suisse-romande http://www.exit-geneve.ch/


Exit Suisse http://www.exit.ch/


Dignitas http://www.dignitas.ch/


Les associations Exit dans le monde.


Rapport du Groupe de travail « Assistance au décès » au Département fédéral de justice et police: http://www.ofj.admin.ch/themen/stgb-sterbehilfe/b-bericht-f.pdf


Lettre pastorale des évêques suisses sur l’euthanasie et l’accompagnement des mourants (PDF 460ko)


L’avis d’un médecin bernois (PDF 136ko)


Rapport du Conseil fédéral sur l’assistance au décès (PDF 120ko)


Bibliographie sur le thème l’accompagnement du centre de documentation en santé publique, Lausanne (PDF 125ko)


Assistance au suicide dans les maisons pour personnes âgées. Rencontre d’information et de coordination destinée aux pasteurs et autres collaborateurs des Eglises. Berne, 7 juin 2001 (PDF 320ko)


Expertises demandées par la Ville de Zurich: -«Rechtsgutachten zur Sterbehilfe in den Spitälern, Kranken-und Alterheimen der Stadt Zürich» von Dr. Tobias Jaag, Dr. Markus Rüssli. -«Gutachten aus teologisch-sozialethicher Sicht» von  Werner Kramer. -«Suizid und Beihilfe von Sterbehilfeorganisationen in dene Einrichtungen des GUD» von Prof. Hans Ruh: http://www.stadt-zuerich.ch/mm/sterbehilfe/


«Directives médico-éthiques sur l’accompagnement médical des patients en fin de vie ou souffrant de troubles cérébraux extrêmes» de l’Académie suisse des sciences médicales (ASSM): http://www.samw.ch/content/Richtlinien/f_Sterbehilfe.pdf


«Medizinisch-ethische Richtlinien für ärtzlische Betreuung sterbende und zerebral schwerst geschädigter Patienten» von der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW): http://www.samw.ch/content/Richtlinien/d_Sterbehilfe.pdf


Evangelisch-Reformierte Landeskirche des Kantons Zürich, «Antrag und Bericht des Kirchensynode betreffend Überlegungen zur Sterbehilfe aus evangelischer Sicht»: http://zh.ref.ch/kirchenrat/antraege/sterbehilfe.pdf


Bericht der Arbeitsgruppe Sterbehilfe an das Eidg. Justiz- und Polizeidepartement http://www.samw.ch/content/Richtlinien/d_Sterbehilfe.pdf

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